lunes, 30 de marzo de 2009

Habilidades diferentes y discapacidad


Esta página ofrece diferentes cursos y foros de discusión para padres de niños con Síndrome de Down.

Este foro tiene como objetivo presentar a los padres de familia, maestros y comunidad en general, un espacio de intercambio de comentarios, sugerencias, consultas y respuestas a interrogantes sobre los problemas de lenguaje en el niño, y a través del cual, se puedan organizar criterios de prevención, diagnóstico, tratamiento y evaluación, que permitan realizar un trabajo conjunto entre los equipos educativos, transdisciplinarios y la familia.

Si te interesa ver la página, da clic en el siguiente link:

Con amor y educación los integran a la sociedad

Desde 1993, la Secundaria Jesús Cantú Leal ha aceptado la integración a sus aulas de alumnos con capacidades diferentes.

Un cambio para ser poco a poco más independiente, sociable, pero sobre todo la integración a la sociedad, es lo que ha logrado el grupo de apoyo para una educación especial que requieren alumnos con capacidades diferentes.
Pepe, quien tiene Síndrome Down y cursa el primer año de secundaria, es un ejemplo de que la constancia y el apoyo de psicólogos, maestros capacitados, pero sin duda la apertura, solidaridad y respeto de sus compañeros son el fruto de que cada día se integra más a la sociedad.
Como todas las mañanas se levanta muy temprano, pues le gusta mucho venir a una escuela regular, como el resto de los demás estudiantes del plantel Jesús Cantú Leal, aprender cosas nuevas, pero sobre todo convivir con sus compañeros y tener amigos.

Mientras sostiene uno de sus juegos favoritos, dijo que él solo se pone su uniforme y se prepara para asistir a clases.

Pero no sólo mediante el apoyo y asesoría que le brindan sus maestras de educación especial, ha logrado sobresalir en sus estudios, ya que también realiza actividades extracurriculares, pues participa en la banda de guerra, que indica con sus manos al simular que toca el tambor.

Además de sus profesoras y amigos de la escuela, Pepe también recibe el apoyo definitivo de sus padres, quienes con mucho esfuerzo y optimismo lo impulsan a seguir adelante.

“Ha habido mucho cambio en él, se desenvuelve como una persona normal, aceptan los niños su discapacidad, tiene amigos tanto dentro como afuera de la escuela, y el cambio de é en casa es totalmente independiente, se cambia, se viste, se pone su uniforme él solo”, expresó José Trujillo, padre de Pepe, haciendo referencia a los resultados del grupo de apoyo especial.

Aunque comentó que Pepe siempre ha estado en escuela regulares, consideró que aún falta apertura en otras escuelas, por lo que exhortó a los padres de familia que también tengan un hijo con capacidades diferentes nunca darse por vencidos.

“Que no se desanimen, siempre sigan adelante, se van a encontrar opiniones en el camino de todos los actores que están en el proceso de la educación, pero siempre hay que tener optimismo”, subrayó.

Al igual que Pepe, Rodolfo, que tiene 16 años, también ha demostrado un notable cambio, ya que incluso irá a competir a la Ciudad de México en la disciplina de atletismo, 200 metros planos.

“Mis papás me dicen que le eche michas ganas para traerme medallas a Monterrey..mis hermanos me apoyan”, expresó.

Desde 1993, la Secundaria Jesús Cantú Leal ha aceptado la integración a sus aulas de alumnos con capacidades diferentes, por lo que es considerable la cantidad de generaciones que han resultado beneficiadas.

Para seguir impulsando el desarrollo, integración, respeto y solidaridad, el plantel concluyó ayer una serie de actividades que denominó Semana de la Afectividad, donde se promovieron valores en apoyo a quienes tienen capacidades diferentes.

Por: Consuelo Córdova Rojas, Lunes, 30 de Marzo de 2009

Personas con Síndrome Down reclaman su derecho a ir a escuelas ordinarias

Barcelona. (EFE).- La asociación Down Catalunya, integrada por seis entidades que trabajan para la mejora de la calidad de vida de las personas con trisomía 21, han reivindicado en Barcelona el derecho de los menores con esta discapacidad a asistir a escuelas ordinarias y a recibir los apoyos necesarios para ello.

Tras lamentar las "resistencias" y "dificultades" con las que todavía se encuentran las familias que descartan ir a los centros especiales de educación, la presidenta de Down Catalunya, Pilar Sanjuán, ha subrayado la importancia de conseguir una verdadera escuela inclusiva en Catalunya como primer paso para construir una sociedad más cohesionada.

Durante el acto de celebración del V aniversario de la asociación, que ha tenido lugar en la Casa del Mar de la capital catalana, Sanjuán ha recordado que la inclusión es un "derecho" de las personas con discapacidad recogido por la ONU en un tratado que hace algo más de un año que fue suscrito por el Gobierno español y ha denunciado que todavía hoy este colectivo es el único que se encuentra con una doble red escolar, la ordinaria y la especial.

"La experiencia nos dice que existe todavía muchas resistencias y dificultades a aceptar el modelo de escuela (ordinaria) elegida por los padres", ha denunciado, tras afirmar que la convivencia de alumnos con diferentes capacidades en una misma aula acaba siempre enriqueciendo al grupo y ayuda a los escolares sin discapacidad a adquirir valores éticos y morales.

La coordinadora de entidades que dirige, y que se creó hace cinco años para trabajar en red e intercambiar experiencias, se ha marcado también como objetivos estratégicos el trabajo con apoyo y la vida independiente para las personas con Síndrome de Down.

Al acto han asistido la directora general de Atención a la Comunidad Educativa del departamento de Educación de la Generalitat, Isabel Darder; y el coordinador técnico del Área de las Personas con Discapacidad de la consellería de Acción Social, Joan Lluís Gil.

Darder ha asegurado que la Generalitat tiene claro que hay que avanzar hacia la consecución de la escuela inclusiva, aunque ha subrayado que "la escuela puede hacer lo que puede hacer, pero no puede cambiar a toda la sociedad. Si la sociedad no colabora, nosotros sólo podremos ayudar de 9 a 5 de la tarde".

La responsable del Departamento de Educación ha admitido que los planes para llegar a una escuela inclusiva caminan "muy lentamente", lo que se refleja en los números, ya que el curso pasado los escolares con discapacidad que acudían a centros ordinarios eran un 55,2%, menos de un punto más que el curso anterior.

Mientras que el 93% de los niños ciegos o con déficit visual van a la escuela ordinaria, y el 83% de los sordos o con problemas graves de oído también lo hacen, sólo el 54% de los discapacitados intelectuales se encuentra escolarizado en centros ordinarios.

Darder también ha admitido que el 74% de los escolares con discapacidad intelectual que van a centros especiales deberían poder asistir a la red ordinaria, aunque ha subrayado que sería necesario también "convencer" a padres y profesorado.

Respecto a los recursos necesarios para construir la escuela inclusiva, ha señalado que el departamento cuenta con recursos pero que éstos están mal distribuidos por el territorio y, mientras que en muchas zonas hay déficit importantes, en otras "están sobredotados".

Las seis entidades que conforman Down Catalunya son Andi Sabadell, Down Lleida, Down Barcelona, Down Tarragona, Astrid 21 y Projecte Aura.

jueves, 26 de marzo de 2009

Primer Licenciado en Psicopedagogía con Síndrome de Down en España


El primer discapacitado español con Síndrome de Down que ha terminado una carrera universitaria, Pablo Pineda, ha inculcado a los niños de un colegio público de la ciudad de Córdoba la tolerancia ante la diferencia durante los tres días en que ha ejercido de maestro.

Pablo Pineda, que nació con síndrome de Down en Málaga hace 30 años, es diplomado en Magisterio y está a punto de terminar la carrera de Psicopedagogía.

lunes, 23 de marzo de 2009

Arte Down mexicano llega al Cervantes de Tokio

La muestra Colores al Viento recoge 42 obras de 20 artistas de entre 18 y 35 años, que padecen síndrome de Down, que afecta a uno de cada 800 niños en todo el mundo

El Universal
Tokio
Jueves 19 de marzo de 2009 08:36
La exposición "Colores del Viento" de la Escuela Mexicana de Arte Down se inauguró hoy en el Instituto Cervantes de Tokio para poner de manifiesto que a través del arte "no hay fronteras" para las personas con síndrome de Down.

"En este medio (el arte plástico) no hay fronteras. Ellos pintan como cualquier otro artista profesional", dijo la presidenta de la Fundación John Langdon Down, Sylvia Escamilla, que viajó a Tokio para inaugurar la primera exposición en Asia de estos artistas discapacitados.

La muestra, que ha sido organizada por el Instituto Cervantes en Tokio, la Embajada de México en Japón y la Fundación John Langdon Down, recoge 42 obras de 20 artistas de entre 18 y 35 años, que padecen síndrome de Down, que afecta a uno de cada 800 niños en todo el mundo.
En las piezas de "Colores en el Viento", que incluye pinturas, grabados y litografías, destacan los colores vivos típicamente mexicanos, y una "frescura y sinceridad que se encuentra pocas veces", según el director de la sede tokiota del Instituto Cervantes, Víctor Ugarte.
La mayoría de los asistentes, entre los que había varios japoneses aquejados por este síndrome, alabaron la originalidad de las obras aunque en algunas se apreciaban versiones personales de obras como "La Habitación en Àrles" de Van Gogh o "La Maja Desnuda" de Francisco de Goya.
Para los autores de las obras el arte "promueve el desarrollo del pensamiento abstracto, desarrolla la comunicación, la expresión y la autoestima", según Escamilla.
Pero además, sirve para sensibilizar a la sociedad en general, y según el embajador de México en Japón, Miguel Ruiz-Cabañas, "contribuye a cambiar los prejuicios".
"Nosotros tenemos que entenderlos, nosotros tenemos que integrarnos, ellos están muy bien, ellos son maravillosos", apuntó por su parte Escamilla.
Desde 1972 la Fundación John Langdon Down se ha dedicado a la educación de miles de niños con este trastorno genético en México, donde hace algo más de 12 años surgió la iniciativa de esta Escuela de Arte Down.
La evolución de los artistas ha sido tan intensa que sus piezas ya han sido expuestas en EU, Canadá, Suiza, Dinamarca, Polonia, Francia y España, entre otros países, y ahora es la primera vez que vienen a Asia.
Los cuadros -que no están en venta "bajo ningún concepto", según Escamilla-, serán expuestos después de Tokio en la sede de Pekín del Instituto Cervantes y en otros países asiáticos, hasta que los artistas puedan cumplir su sueño de exponerlos su propio museo, que no saben cuándo podrá hacerse realidad.
"Creo que ha despertado mucha conciencia a nivel mundial porque el trabajo de los muchachos es muy profesional y está abriendo muchas fronteras", concluyó.

Madres Enlazadas

Especial Down: Madres enlazadas
Mujeres que tienen hijos con Síndrome de Down forman organización para intercambiar experiencias y permitir la convivencia de los niños.

Por: Violeta Rodríguez
19-Marzo-2009

Con miradas extrañadas y recelo trataban a Paulina. Las madres de familia preferían que sus hijas no se juntaran con ella. La madre de Pau, Rosa Martha Jiménez, salía en su defensa y les aclaraba que el Síndrome de Down no se contagia.“No es contagioso, convivir con ellos no hace daño, por el contrario son seres de amor”.
Al principio las barreras de la ignorancia y la discriminación dañaron a Rosa Martha pero no así su fe y el amor que sentía por hija. Al llegar al CRIT, se dio cuenta que las madres de familia compartían este sentimiento, así inició Enlace Down, un grupo de madres que llevan tatuado el amor a sus hijos y son unas convencidas de que algún día el mundo comprenderá que tener hijos con Down no es más que una bendición.
“Tener un niño Down es el regalo más grande que Dios le puede dar a una familia y queremos que lo sepan”.Así han logrado estrechar relaciones e intercambiar consejos como revisar los ojos, el corazón, posturas, lenguajes, son temas que se tratan los viernes en el café. “Tratamos de darnos consejos, por ejemplo el otro día me decía una mamá que no dejaba que su hija ingresará a la escuela y eso es terrible porque la SEP tiene diversos programas en los que el niño se puede incluir y sin que tenga que cumplir con todo el programa, pero que esté integrado”.

En compañía de otras mujeres han formado la agrupación que reúne a 60 madres de familia.“Dios aventó a muchos niños y cayeron por todas partes y tenemos a muchas madres que trabajan en diferentes lugares y que nos ayudan, tenemos a la doctora, dermatóloga, maestra y nos apoyamos”.
Además los niños se reúnen una vez por semana para convivir.“Nos juntamos en el Bosque Urbano, en parques, en cafés para que los niños se integren, se conozcan y para que la sociedad los vea y quitar todos esos estereotipos de que un niño Down es agresivo, que no se sabe comportar”.
Ahora cuando un niño nace con trisomia 21, el celular de algunas de las mamás de Enlace Down contesta.“Los pediatras de Saltillo tienen nuestros teléfonos y cuando nace un niño, nos llaman”,Quién mejor para ayudar que una madre que ya experimentó todas las fases que se viven cuando se da la noticia de que se tiene un hijo Down.Rosa Martha Jiménez mira a su pequeña y dice que agradecer a Dios por prestarle uno de sus ángeles, “ella nos llena de dulzura y amor”.

México rezagado

México, rezagado en socialización de personas con Síndrome de Down
Ángeles Cruz Martínez

Uno de cada 700 recién nacidos tiene Síndrome de Down y aunque por los avances de la medicina se ha logrado prolongar la esperanza de vida de manera sustancial (de 30 a 55 años y en algunos casos hasta 70), todavía no se ha logrado su inserción a la sociedad, afirmó Alejandra Lomelín, directora general de la Fundación John Langdon Down.
En entrevista, durante el cuarto Simposio Internacional sobre Síndrome de Down, comentó que cuando la fundación inició actividades para apoyar a los padres de familia con hijos que tienen esta alteración genética, muchas de las enfermedades asociadas, como cardiopatías, no se podían curar.
Ahora, varias de ellas se controlan, como la diabetes, y los males del corazón se curan con cirugía. De ahí que, de acuerdo con las estadísticas, hasta 10% de las personas alcanzan la edad de 70 años.
Lamentó, sin embargo, que en el aspecto de inserción social de los individuos con Síndrome de Down, México está muy rezagado. La sociedad carece de sensibilidad sobre el tema, cuando lo único que se debe entender es que se trata de personas distintas, con una alta capacidad para aportar.
Al comentar sobre el trabajo que realiza la fundación, Lomelín resaltó los logros de la Escuela de Arte, a través de la cual los alumnos han logrado montar exposiciones de obra gráfica y plástica en Europa y Estados Unidos. Próximamente se llevarán a cabo sendas exhibiciones en las ciudades de Cuernavaca y Culiacán.
Recordó que el Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual en el mundo. Se trata de una alteración genética, también conocida como trisomía 21, por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Es una acción que ocurre en el momento de la concepción.
Aunque se puede detectar desde la gestación, es imposible prevenirla. Por ello, planteó, lo que se requiere es aceptar a las personas e integrarlas plenamente a la sociedad.
No obstante, en la actualidad, de las 150 mil personas con Síndrome de Down que se estima existen en México, sólo 3% tienen acceso a la educación especial que necesitan.
Lomelín también mencionó que la Fundación John Langdon Down recibe a bebés desde los 15 días de nacidos. Se les proporciona todo el apoyo que requieren para que puedan superar sus deficiencias físicas y mentales, incluso hasta la edad adulta, cuando pueden participar en diversos talleres donde se les prepara para la realización de actividades como repostería, grabado y pintura.

Escuela Mexicana de Arte Down

Acostumbrados a mirar desde la perspectiva de lo que hace falta, de la incompletud, de lo vacío, de la diferencia y discapacidad excluyentes, los alumnos de la Escuela Mexicana de Arte Down (EMAD) nos obligan a ver a las personas con alguna discapacidad desde su propia capacidad artística, mirada que nos asombra y nos transforma. Las obras de estos artistas nos llaman a repensar, cambiar de actitud, y por un momento a reconsiderar nuestras propias "capacidades". Tomando como ejemplo el caso de los alumnos de la EMAD, la doctora Luz Elena Bátiz, jefa del Departamento de Psicología de la Fundación John Langdon Down, señala: todo el tiempo se les puede estar estigmatizando en la deficiencia en lugar de poder realmente disfrutar del potencial artístico que ellos han podido manifestar. El disfrute de la capacidad del otro puede ser producto de la cercanía y la interacción, pero también la doctora nos hace ver que existe un elemento objetivo, pues nos aclara que artistas reconocidos del medio, como los maestros Cauduro, Soriano, Felgueres y Anguiano, han llegado a expresar que "esto ni siquiera debería considerarse como "arte Down", simplemente es Arte". A mí me parece, afirma la doctora, maravilloso lo que está pasando aquí, ya que el arte no tiene cociente intelectual y a través del arte estamos rompiendo barreras.

Gracias a la cercanía de la Dra. Bátiz con los integrantes de la EMAD ha podido compartir con nosotros "un plus", porque ha seguido el proceso creativo de los alumnos y reconoce que cada cuadro refleja sus sentimientos y vivencias, cada cuadro, afirma, platica conmigo. Observa a los alumnos pensativos, interrogándose sobre qué van a hacer, elaborar un bosquejo, en fin, conoce la evolución en la creación de un cuadro, sin embargo, la parte que más le gusta, y que considera una lección para todo el mundo, es el orgullo con el que ellos presentan su obra, esto me parece muy importante porque todo para ellos ha sido difícil, desde el inicio aprender a caminar, aprender a comer por sí mismos... hacer las cosas para lograr hacer arte y además mostrarse tan plenos y tan felices con lo que son capaces de hacer, que al final ellos nos ofrecen a la sociedad en general una enseñanza: "tienes que estar feliz con lo que haces, independientemente... de la cantidad de cromosomas que tengas", ellos tienen la opción de enseñarnos lo que es el amor por ti mismo y por lo que eres capaz de hacer. Si aceptamos estas enseñanzas debemos empezar confiando en ellos.

La Escuela Mexicana de Arte Down, de la Fundación John Langdon Down, comenzó como un taller de creatividad en el año 1993, entonces se pretendía ampliar los programas educativos con los que ésta contaba. Fueron los alumnos los que modificaron la dimensión de este proyecto, nos explica la Dra. Bátiz, hemos confiado mucho en lo que nuestros alumnos son capaces de hacer, pero ellos nos rebasaron y este es uno de los ejemplos en el que ellos nos superaron, porque en un principio no pensamos hasta donde iban a llegar, fueron demandando cada vez más y más y más, y este desarrollo sorprendió a la Fundadora y Presidenta, la maestra Silvia García Escamilla, quien en 1997 integra formalmente la Escuela Mexicana de Arte Down con la incursión específica en las artes gráficas, además de un programa educativo que incluye historia del arte, teoría del color, visitas a museos, entre otras actividades.

La sensibilidad, nos explica Daniel Pérez, de alguna forma y muy a menudo la ves disfrazada, la ves como estereotipada, entonces cuando tú llegas y ves a este tipo de personas lindas en toda la extensión de la palabra, te das cuenta de que todas esas etiquetas, prejuicios y tabúes que uno trae, que la sociedad crea, resultan falsos, después al convivir con ellos encuentras que hay una sinceridad muy fresca, muy limpia, muy honesta, y eso te llena de satisfacción... saberte amigo de estos artistas motiva en ti el cariño, el afecto y todo lo que ello encierra... Para el maestro Daniel quizá si se hubiera planeado un proyecto como éste, no hubiera alcanzado lo que estamos viendo, la gran respuesta viene de los chicos, su trabajo es el que ha hablado y su honestidad es lo que le ha dado credibilidad.

Al lado de la honestidad hay una cualidad de libertad y de originalidad en la personalidad de estos alumnos que trasciende a otros ámbitos, tal como lo expresa el profesor Planells tienen una capacidad de "ser muy ellos", creo que normalmente es algo que salta a la vista, algo que predomina en ellos es esa pureza, no nada más en la manera de pintar si no en su forma de ser. El mismo profesor se ha cuestionado si realmente sus alumnos son "los discapacitados" o "los discapacitados" somos los demás, sin espontaneidad, veo que realmente los discapacitados somos los de afuera... nosotros, porque estamos muy hechos a lo que nos pide la sociedad, a las formas y a mostrar lo que realmente no somos, mientras que ellos se expresan de una manera muy abierta.

Los límites de la capacidad de creación son los límites de nuestro propio mundo, los integrantes de la Escuela Mexicana de Arte Down han logrado crear otros mundos más allá del de la discapacidad, sin embargo, no es que se tenga una visión ingenua que no considere la subjetividad del autor, no es tampoco "el arte por el arte", hay una conciencia de ser Down, hay una materialidad, una vivencia física, una identidad, y a partir de ello se está generando un movimiento artístico que nos brinda nuevos aires para mirar el arte.

Si bien la obra pictórica realizada en la Escuela Mexicana de Arte Down tiene un valor otorgado por el medio, no se encuentra a la venta pues tiene que darse a conocer y recorrer el mundo para cumplir con el objetivo de dignificar a las personas con Síndrome de Down, cambiar las expectativas... que los papás que tengan un bebé hoy o en los años venideros, sepan que hay un grupo de artistas mexicanos que tienen Síndrome de Down que están exponiendo en el mundo, y que vencieron la adversidad genética para convertirla en talento, gracias a que se creyó en lo que ellos eran capaces de hacer, si no hubiéramos confiado y creído en ellos, no tendríamos hacia donde caminar...
Es esta una invitación a la sociedad, la Dra. Luz Elena Bátiz nos recomienda, no prejuzgar y mejor acercarse a conocer... casi siempre que recibimos visitas en la Fundación quedan gratamente sorprendidas al observar lo maravilloso que son las personas con síndrome de Down, y ver todo el proceso de su desarrollo: desde un bebé que hace el esfuerzo por sostener su cabeza, un niño con dificultades de equilibrio pero que sostiene su charola de comida con la alegría de poder cooperar en los diferentes ambientes en los que se desenvuelve, el ritmo y entusiasmo con el que bailan su música preferida, hasta el orgullo del artista maduro que expone su obra.

Inaguración: Exposición de Arte Corazon


Comunidad Down invita a la exposición
De Arte... Corazón

Exposición y venta de arte el 26 de marzo

jueves, 19 de marzo de 2009

Día Internacional del Síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra en el mundo el Día Internacional de las personas con Síndrome de Down. En un mundo lleno de noticias tristes, es reconfortante poder dedicar un espacio a celebrar los cambios que en los últimos años han permitido mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, y reflexionar sobrelas nuevas metas a alcanzar.

La Corporación Síndrome de Down es una entidad sin ánimo de lucro creada por padres de familia de niños con esta condición, en el año 1988. Desde su fundación se ha dedicado a generar servicios, programas y nuevas oportunidades que respondan a las fortalezas y necesidades de las personas con Síndrome de Down y de sus familias, su integración a la sociedad, el reconocimiento de sus derechos y el mejoramiento de su calidad de vida.

Hace algunas décadas los niños con Síndrome de Down morían a temprana edad, como consecuencia del desconocimiento o desatención de sus cardiopatías. Incluso se hablaba de que no existían adultos con Down. Hoy en día, es claro que el Síndrome de Down en si mismo no es una enfermedad sino una condición de vida, y que mediante una adecuada labor preventiva se pueden evitar o manejar oportuna y exitosamente las implicaciones de salud más frecuentemente ligadas a la condición.

Casi ningún niño con Down accedía a programas de estimulación temprana, bien por falta de oportunidad o bien porque se consideraba que no valía la pena. Hoy en día es claro, que la intervención en los primeros años de vida del niño es fundamental y que le permite alcanzar niveles de desarrollo que se consideraban fuera de sualcance.

Tampoco se pensaba que los niños con Síndrome de Down pudieran estudiar. La gran mayoría permanecían toda su vida en sus hogares, sin oportunidades de aprendizaje, socialización o desarrollo. Si bien esta situación lamentablemente aún se presenta para muchos niños, especialmente aquellos que viven en municipios o zonasmarginadas, muchos de ellos han accedido no solamente a opciones educativas, sino a la educación formal. La Corporación Síndrome de Down recibió en el año 2002 la Condecoración Simón Bolívar otorgada por el Ministerio de Educación Nacional en reconocimiento a su trabajo en la construcción de prácticas de educación inclusiva para niños y jóvenes con deficiencia cognitiva.

La vida social de los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down también ha cambiado. Hoy en día se reconoce y se respeta su derecho y su capacidad para ser parte fundamental de su familia y de su entorno, para tener amigos, novia, parejas estables, y desarrollar una vida afectiva como la de cualquier otra persona.

Los adultos con Síndrome de Down han entrado a participar del mercado laboral, desempeñando diferentes ocupaciones que les permiten aportar a la sociedad, sentirse útiles y llevar una vida más independiente y autónoma.

En este proceso, sus familias han sido parte fundamental. Ante todo, porque les dieron la oportunidad de vivir. Pero además porque los han amado, los han aceptado y han creído en ellos, transmitiéndoles confianza y seguridad.

Por todo lo anterior, el 21 de Marzo es un día de celebración. Igualmente es un día de compromiso con nuevos retos y nuevas metas a alcanzar. La Corporación Síndrome de Down como entidad creada y liderada por padres de familia de niños y jóvenes con esta condición, seguirá luchando porque cada vez las oportunidades sean mayores y los imposibles desaparezcan.

LUZ GARCIA DE GALINDO
Directora GeneralCorporación Síndrome de Down
www.corpdown.org




El más común de los defectos genéticos

El Síndrome de Down es el más común de los defectos genéticos y la cada caso presenta particularidades que deben ser tratadas de forma individual

El Síndrome de Down es el más común de los defectos genéticos del ser humano, no tiene cura pero con una adecuada atención, las personas que lo padecen pueden desarrollar algunas capacidades y tener una vida saludable y con calidad.

Afecta a todas las razas y niveles económicos por igual y se calcula que aproximadamente uno de cada 1,000 bebés nace con este trastorno.


Se caracteriza por una inteligencia subnormal que se define como un CI o Cociente Intelectual de 70 o menos, que impide que la persona aprenda correctamente. Esta manifestación en ocasiones se empieza a notar cuando los niños acuden a la escuela, sin embargo desde que nacen presentan algunos rasgos físicos que los caracterizan.

Es un problema complejo, ya que cerca de 30 a 50 por ciento de los bebés con el Síndrome de Down, también tienen defectos congénitos del corazón y muchos presentan deficiencias en sus capacidades visuales y auditivas, además de otros problemas de salud.

La gravedad de todos estos problemas varía enormemente de caso a caso, pero atendidos adecuada y oportunamente los niños y niñas pueden desarrollarse adecuadamente física y socialmente.

En México, se calcula que aproximadamente existen 250,000 personas con Síndrome de Down. Sin embargo con tratamientos especiales la esperanza de vida para ellos es más o menos de 55 años y la mayoría pueden integrarse a la sociedad fácilmente.

Oportunidades para las personas con Síndrome de Down

Izaskun Buelta, una jóven con Síndrome de Down, salio a la defensa del derecho al encontrar empleo para personas con discapacidades, en España. Ella preguntó acerca de la ausencia de personas con Síndrome de Down trabajando en el Congreso de los Diputados y los cupos de puestos de trabajo reservados para personas con discapacidades. El Presidente del Gobierno tomó la oportunidad para manifestarse en cuanto a las oportunidades de empleo ofrecidas a este colectivo.
Enero 2009.

Para ver el video completo, da clic al siguiente link:

¿Cómo ayuda la equinoterapia?

EFECTOS EN EL ORGANISMO:

El caballo transmite impulsos rítmicos a la cintura pélvica, columna vertebral y miembros inferiores que influyen sobre el tono muscular, el equilibrio, la coordinación y la destreza muscular.
Aunque son pocos los estudios al respecto de manera general se acepta, que los movimientos de una persona a caballo simulan los movimientos de la pelvis y el tronco de una persona caminando.

Al montar a caballo se activan los flujos ascendentes y descendentes de información en el sistema nervioso, la información propioceptiva que se genera mejora la percepción del esquema corporal, las reacciones de equilibrio y el control postural todo lo que favorece el aprendizaje motor.

El desplazamiento del caballo moviliza el centro de gravedad del jinete con una cadencia variable rítmica y repetitiva. Cada paso completado del caballo impone movimientos a la cadera de derecha a izquierda, hacia arriba y hacia abajo, hacia delante y hacia detrás, con movimientos de rotación asociados, desencadenando ajustes corporales necesarios para mantener el equilibrio. El paciente no enfrenta pasivamente el movimiento sino que se ve obligado a reaccionar ante los estímulos que representa el movimiento del caballo, mientras el jinete trata de mantener el equilibrio sus músculos se ven obligados a reaccionar.

Durante una sección de tratamiento el niño puede recibir:

Estimulación vestibular: a partir del movimiento del caballo.

Estimulación propioceptiva: a punto de partida de la presión que recibe en sus caderas, miembros inferiores en contacto con el animal.

Táctil: Al contacto con el pelo del animal.

Motora: Por los ajustes motores que debe realizar para mantener la postura y el equilibrio en respuesta a los movimientos del animal.

Durante el contacto del paciente con el caballo este le transmite calor que ayuda a relajar los músculos del paciente.

La actividad especialmente cuando el niño la disfruta tiene además un beneficio psicológico y emocional al general una relación afectiva entre el niño y el animal, sobre todo cuando este participa en el cuidado del caballo, su cepillado alimentación etc.

ALGUNAS CAUSAS DE DISCAPACIDAD INFANTIL QUE PUEDEN BENEFICIARSE CON SU EMPLEO:

Lesiones estáticas del sistema nervioso central.
Distrofias musculares.
Poliomielitis.
Síndromes congénitos entre ellos el Síndrome de Down.
Autismo.
Los retrasos del desarrollo.
Déficit sensorial.
Afecciones reumatológicas como la artritis juvenil.
Afecciones ortopédicas discapacitantes como malformaciones congénitas, amputaciones de miembros inferiores, escoliosis severas no operadas.
Enfermedad respiratoria crónica del tipo Asma bronquial o el fibroquístico.
Hiperactividad, trastornos de atención y de conducta .
Los trastornos del aprendizaje entre ellos el Retraso Mental.
Inadaptación social.

La equinoterapia es un tratamiento no invasivo, que complementa otros tratamientos, nunca los sustituye.
No debe considerarse como una opción aislada sino como parte de un conjunto de acciones terapéuticas dirigidas a neutralizar la discapacidad, aumentando el desarrollo de los potenciales residuales y generando nuevas capacidades.

Influye a través del movimiento en el desarrollo de la postura, el equilibrio y el tono, facilitando el aprendizaje motor e inhibiendo patrones asociados de movimiento.
Al ser una actividad al aire libre, en contacto directo con la naturaleza, realizada en espacio abierto, tiene un efecto favorable en la esfera psicológica y emocional del paciente, que con frecuencia fruto de la discapacidad se ve limitado a realizar actividades de este tipo.

Entrena la orientación espacial y el sentido de dirección y la capacidad de responder a ordenes como derecha izquierda, hacia delante hacia detrás etc.
Representa la oportunidad de estimular en un ambiente favorable áreas como el lenguaje, la socialización, etc..

Promueve el intercambio del paciente con otras personas ya sea instructores, familiares, otros paciente lo que influye sobre la integración social.
Representa un estímulo al desarrollo de la marcha como forma de desplazamiento.

Neutraliza los sentimientos de soledad y aislamiento frecuente en los discapacitados, aumenta el interés en el mundo exterior y en la propia vida.

Aumenta la capacidad de respuesta ante condiciones de riesgo.
Estimula la concentración, y la atención.
Incrementa la autoestima y la seguridad.
Favorece el contacto físico y emocional del paciente con el animal.
Sirve de marco para el aprendizaje de un gran número de habilidades.
Estimula las ganas de vivir y la alegría.
Disminuye la sobreprotección.
Favorece los ajustes de conducta, disminuye la ansiedad y las fobias.
Mejora el funcionamiento del aparato cardiovascular, respiratorio y digestivo, es especialmente beneficioso en el tratamiento de la constipación.
Desarrolla el respeto y el amor por los animales.
Representa la posibilidad de ejercitar los músculos que se relacionan con la marcha en una persona que se encuentra limitada a una silla de rueda.
Útil en el tratamiento del retardo del desarrollo de la marcha independiente en edades por encima de los 18 meses, en especial en aquellos casos donde el problema radica en falta de maduración de los reflejos vestibulares y del equilibrio.
Aumenta la elasticidad y la agilidad.
Montar a caballo rompe el aislamiento de la persona frente al mundo.

Equinoterapia: nueva opción para la salud

En su incesante esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas el hombre de ciencia a través de la historia de la medicina ha empleado con mayor o menor éxito innumerables procedimientos terapéuticos, entre ellos la equinoterapia.

El desarrollo actual de la ciencia coloca al médico en una situación especial, la práctica de la profesión debe hoy más que nunca estar basada en un riguroso espíritu de objetividad científica, recomendar el empleo de un determinado procedimiento debe partir de la ‘’evidencia ‘’ de que el mismo va a resultar realmente beneficioso, elemento que requiere integrar la experiencia clínica con los resultados de las investigaciones.

El desarrollo de la informática en los últimos años ha puesto a disposición del profesional de la salud una amplia gama de reportes de estudios relacionados con el empleo de la equinoterapia en la atención al niño discapacitado, aunque algunos de ellos por lo pequeño de la muestra no permiten establecer conclusiones definitivas, de forma general se considera beneficioso este proceder terapéutico.

Ionatamishvili realizó en el 2003 un estudio en 100 niños paralíticos cerebrales en edades comprendidas entre 3 a 14 años, la mitad fue tratado con procedimientos de fisioterapia convencionales y la otra con equinoterapia. Sometidos a una valoración sistemática encontró una evolución significativamente más favorable en el grupo que desarrolló la equinoterapia. Ya Tauffkirchen en 1978 en un estudio comparativo en 27 casos de parálisis cerebral había llegado a la misma conclusión. Mc Gibbon en 1998, evaluando los efectos de 8 semanas de equinoterapia en un grupo de 5 paralíticos cerebrales demostró un incremento en la eficiencia física y en la coordinación motora gruesa.

Diversos autores han investigado el impacto de la equinoterapia en la Parálisis Cerebral Infantil entre otros: Horster et al (1976), Tauffkirchen (1977), Satter (1978), Feldkamp 1979, Bertoti’s (1988), Campbell’s (1990), Sterba (2002) Mereqillano (2004), todos coinciden en afirmar que los paciente mejoran con la equinoterapia tanto en el aspecto motor como psicológico.

Winchester P. y colaboradores publicaron en el 2002 los beneficiosos resultados alcanzados en la motricidad gruesa de 7 niños con retardo severo del desarrollo tratado con equinoterapia. Exner en 1994, empleo el procedimiento en 67 pacientes parapléjicos y cuadripléjicos durante 18 meses apreciando entre otros beneficios una evidente reducción de la espasticidad.

Barolin pionero de la equinoterapia en Austria publicaba en 1991 los favorables resultados alcanzados durante varios años de empleo de este proceder y destaca el impacto positivo en el ajuste Psicológico de los pacientes, paralelamente en el 2003 Candler reportaba cambios favorables en la conducta de un grupo de niños con dificultades sensoriales después de la equinoterapia

Muchos consideran que no existe evidencia científica suficiente para evaluar los beneficios de la equinoterapia en el tratamiento de la discapacidad con frecuencia los reportes se refieren a estudios en pequeñas series que no permiten inferir los resultados al resto de la población.

Aunque coincidimos en la necesidad de continuar investigando los beneficios de este procedimiento alternativo de tratamiento mediante investigaciones bien estructuradas, debemos tener en cuenta que no existen reportes que nieguen su utilidad terapéutica, y por el contrario muchas referencias en relación a sus ventajas, avaladas en la mayoría de los casos por muchos años de experiencias prácticas de diversos autores. Paralelamente no coincidimos con algunos reportes de curas milagrosas obtenidas con el concurso de la equinoterapia que aparecen en la bibliografía.

Resulta desfavorable por otra parte que una gran parte de los profesionales de la salud y la educación especial desconocen los fundamentos de esta modalidad terapéutica que pudiera resultar un elemento alternativo complementario de valor a las actividades que diariamente desarrollan los niños discapacitados.

Es esencial establecer una cooperación estrecha entre los profesionales dedicados a la equinoterapia y aquellos que se desempeñan en el campo de la Rehabilitación y la educación especial para diseñar estudios que permitan cuantificar y evaluar los efectos de este proceder en el manejo de la discapacidad con vista a poder disponer de evidencias científicas que justifiquen sin lugar a dudas las ventajas y desventajas de esta modalidad terapéutica alternativa.

En la actualidad muchas instituciones encargadas de promover la rehabilitación infantil no incluyen la equinoterapia dentro de sus recomendaciones.

Es indiscutible que los beneficios que se alcanzan con la práctica de la equinoterapia pudieran lograrse mediante el empleo de otras técnicas terapéuticas convencionales que no emplean el caballo, pero es evidente que con las técnicas convencionales el niño no experimenta la diversión el placer y la alegría que sienten al montar a caballo. Los niños en su gran mayoría disfrutan montar a caballo y aquellos que realizan la actividad desde pequeños logran una estrecha relación afectiva con el animal.

En algunos casos de niños multidiscapacitados que se ven privados de participar en actividades al aire libre y de jugar con otros niños la práctica de la equinoterapia puede adquirir un significado especial. La equinoterapia al igual que sucede con la acupuntura, la quiropraxia y otros muchos procederes alternativos va ganando progresivamente espacio entre los profesionales dedicados a la atención de los niños discapacitados. Hace 20 años si alguien sugería montar un niño discapacitado en un caballo inmediatamente la respuesta era que esta actividad además de ser peligrosa no determinaba ningún beneficio, hoy en cambio son muchos los centros en los que de forma sistemática se desarrolla la actividad con resultados beneficiosos.

El solo hecho de ser un experto licenciado en fisioterapia o en defectología y el estar motivado por la actividad y haber leído alguna bibliografía al respecto no convierte al interesado en una persona calificada para desarrollar la actividad.
En los Estados Unidos existen regulaciones específicas sobre los cursos y exámenes que debe completar un profesional para ser considerado calificado para desarrollar la equinoterapia.

En Cuba en la actualidad se realizó el primer curso nacional sobre equinoterapia en la Habana donde funciona el Centro de Referencia Nacional de la actividad y en provincias como Holguín se viene realizando un serio trabajo desde hace varios años. En Camagüey, se trabaja intensamente por calificar el personal y extender la actividad a los diferentes municipios.

¿Qué integra a la Equinoterapia?

Hipoterapia:
Procedimiento alternativo de tratamiento utilizado por los especialistas dedicados a la atención al niño discapacitado, generalmente se realiza sin montura para lograr un contacto más directo entre el paciente y el caballo, el paciente debe relajarse y dejar que el equino-terapeuta y el caballo realicen su función, debe ser realizada por un personal calificado en la atención a niños discapacitados preferiblemente un técnico de fisioterapia o de terapia ocupacional asistido por un entrenador de equitación conocedor del caballo y un asistente para mayor seguridad durante la actividad.

El sentido terapéutico de la actividad viene dado por la forma en que el profesional emplea al caballo, por la individualidad de las acciones que desarrolla en relación a las características específicas de cada paciente y el momento evolutivo en que se encuentra.

Hipoterapia pasiva:
El paciente interactúa con el caballo adaptándose pasivamente al movimiento del mismo sin ninguna acción por su parte, sin realizar ningún ejercicio complementario, se utiliza el llamado ‘’Back riding’’ técnica donde el terapeuta se sienta detrás del paciente para dar apoyo y alinearlo durante la monta.

Hipoterapia activa:
A la actividad se le agrega la realización de ejercicios neuromusculares, para estimular en mayor grado la recuperación de las funciones motoras, el paciente tiene una participación más activa pero el centro de la actividad es la recuperación de problemas motores

Monta terapéutica o equitación terapéutica:
Actividad desarrollada por los entrenadores de equitación, donde mediante algunas adaptaciones individualizadas de acuerdo al tipo de discapacidad se enseña a montar a caballo a personas discapacitadas teniendo la actividad un impacto favorable en especial en la esfera psicológica, pedagógica y en la integración social, los objetivos terapéuticos son más generales, el paciente monta generalmente solo y aprende los principios básicos de la equitación.

Equitación adaptada como deporte:
Para personas discapacitadas: El alumno tiene más dominio de su cuerpo y del caballo lo que le permite el desarrollo de la actividad de forma más independiente, puede realizarse con fines terapéuticos recreativos o con la intención de participar en encuentros deportivos diseñados para personas con discapacidad como las Olimpiadas Especiales.

Enganche:
Cuando la conducción es de coches de caballos.

Equitación social:
Término que se utiliza por algunos autores para hacer referencia a la actividad en el manejo de problemas de integración social, alcoholismo, drogadicción.

De forma general podemos decir que: La equinoterapia es una forma de tratamiento alternativo para personas con diversos procesos patológicos, físicos y ayuda de manera sustancial a personas con necesidades especiales, tales como retraso mental, Síndrome de Down, autismo, entre otros, la equinoteapia se emplea como elemento terapéutico la relación del paciente afectado con el caballo, tanto en la monta como en el cuidado del animal, y que aprovecha el movimiento multidimensional del caballo con un sentido terapéutico. Es una terapia para ser aplicada ‘’además de’’, y no en ‘’lugar de’’.

La Delfinoterapia como tratamiento alternativo

Esperanza para los discapacitados mentales

A cualquiera que se acerque a un delfinario, sea niño o adulto, le resulta difícil sustraerse a la influencia que sobre él ejercen estos simpáticos mamíferos. Es raro ver caras tristes cerca de los delfines; pareciera que comunican alegría y optimismo. Tal vez por eso quien es preguntado sobre sus sentimientos hacia estos animales, dirá que siente cierta afinidad. Es esa certeza de proximidad y afinidad, la que ha movido a algunos médicos a considerar a los delfines como posibles ayudantes para curar o aliviar ciertos trastornos, sobre todo en niños.
Uno de estos especialistas es el Dr. David Nathanson que trabaja con niños autistas y con Síndrome de Down en las instalaciones del Dolphin Research Center, en Florida. El postula que el principal impedimento para que los niños con discapacidades mentales aprendan no está tanto en una incapacidad para el aprendizaje en sí, sino en las dificultades para prestar atención, lo que llamó la Hipótesis de la Atención Deficiente. El Dr. Nathanson trabajó con seis niños que padecían diferentes discapacidades, desde Síndrome de Down hasta hidrocefalia. Su intención era probar que el contacto con los delfines podía mejorar la atención de estos niños y, consecuentemente mejorar su aprendizaje.

A cada uno de los niños se les encomendó la tarea de memorizar unas pocas palabras, y si el niño se concentraba y aprendía algunas de ellas se les premiaba jugando con el delfín, que besaba, acariciaba o remolcaba dorsalmente al pequeño. La respuesta de los niños a este tratamiento superó entre 2 y 10 veces la obtenida en las aulas convencionales. Estos resultados se presentaron en septiembre de 1988 al Congreso Internacional de Psicología en Australia y publicados en su memoria oficial, y posteriormente en “Clinical and Abnormal Psychology”. Estos primeros resultados positivos del equipo de Nathanson favorecieron que el “Dolphin Research Center” creara el "Programa Delfín-Niño", del que ya se están beneficiando miles de niños venidos de todo el mundo.

Hoy entre las anomalías o enfermedades que se están atendiendo en este centro, se encuentra el Síndrome de Down, el autismo, la parálisis cerebral, el cáncer, la depresión, el Síndrome de Atención Deficiente, problemas de audición y de visión, lesiones en la médula espinal, etc. Nathanson dice, que a pesar de que las revistas médicas publican los innumerables éxitos de esta terapia, ninguna refleja lo que para él es más importante: las caras de felicidad de los niños cuando interactúan con los delfines, los comentarios de los padres, que declaran que sus hijos jamás antes habían prestado tanta atención.

Los delfines regalan su sensibilidad, una especie de chispa que cambia la vida de las personas. Además no tratan a dos personas de la misma forma; parecen detectar perfectamente las diferencias entre unos niños y otros, o entre niños y adultos. Y es esa capacidad de distinguir y apreciar las diferencias lo que los convierte en valiosos terapeutas a l a hora de dar un tratamiento individualizado según cuál sea la anomalía.

martes, 17 de marzo de 2009

Tratamiento del menor con Síndrome de Down 5

Ejercitación en la comprensión y reconocimiento de palabras:
Para que el niño comprenda la relación entre la palabra y lo que él designa entre lo que visualiza en su entorno, es importante usar siempre la misma palabra para designar a cada persona, objeto o acontecimiento. Es importante aprovechar todas las ocasiones posibles, mientras se le da la comida, o juega o se sale de paseo para nombrar los objetos que se emplea cuidando nombrar una cantidad limitada cada vez. Sin embargo no basta con nombrar los objetos y las personas, sino mostrar al niño las acciones y atributos de ellas. Es importante que el niño manipule los objetos de los que se está hablando, como asimismo mostrarle imágenes de ellos. Una buena estrategia es unir el gesto a la palabra lo que favorece la adquisición del lenguaje. Otra estrategia es mostrarle láminas según categorías:

Casa:
Mesa, cama, ventana, puerta, lámpara.

Alimentos:
Azúcar, sal, leche, chocolate.

Vehículos:
Auto, bicicleta, moto.

Cuerpo humano:
Nariz, boca, ojos, manos, pies, pelo.

Para ayudar al niño a comprender el lenguaje del adulto y favorecer la construcción de oraciones es necesario trabajar con los referentes semánticos primeramente a nivel no-verbal, donde el lenguaje sirva sólo de acompañamiento, procurando que el niño establezca relaciones entre los objetos de su entorno. El niño al principio sólo dirá una palabra para luego pronunciar dos y luego tres. Al principio el orden de las palabras no tiene mucha importancia pero es conveniente familiarizar al niño en el orden correcto del enunciado.

Si se considera cuales son los enunciados y oraciones que son buenos que aprenda el niño con Síndrome de Down, hay que plantearse el uso y la función del lenguaje. La función del lenguaje es la comunicación que tiene como subfunción la Descrición: objetos personas y eventos, y a la función connativa:”un medio para actuar sobre el otro”.

Al niño Down, habrá que enseñarle todos los medios para cumplir con la función de la comunicación, entregándole toda clase de estrategias lingüísticas descriptivas y connativas, enseñándole a construir oraciones y a comprender las construídas por los otros. Para ello debe enseñársele las relaciones entre entidades objetales y entidades procesos mediante juegos de roles: la feria, el supermercado, la farmacia, etc. utilizando el máximo de material concreto.

El adulto manipula el objeto pidiendo al niño que verbalice las acciones, las propiedades semánticas como singular, plural, etc., relaciones y hechos. Estas actividades deben responder a un objetivo preciso que variará según la evolución del niño. En una oportunidad el objetivo tiempo, atributo, número y en otra puede ser orden de las palabras, concordancia, etc.

El niño Down podrá hacer grandes progresos en el terreno del lenguaje y la comunicación si se lo estimula y capacita adecuadamente. Es importante grabar al niño durante algunas intervenciones para ir registrando sus progresos, un registro evaluativo sistemático y controlado ayudará a elegir las estrategias más adecuadas.

Por último cabe recalcar la importancia de la coordinación entre la intervención familiar y escolar, como asimismo las actividades extraescolares: paseos, visitas a los compañeros, presenciar espectáculos para hacer del niño Down, un ser integrado a la Sociedad.

Por: Ana María Allendes
Educadora Diferencial

Tratamiento del menor con Síndrome de Down 4

Intervención Lingüística:
El niño Down, tiene dificultades para comprender y retener la relación entre las palabras y su referente; también presenta dificultades para producir los sonidos de una palabra. Se le debe favorecer el vocabulario tanto en el aspecto articulatorio como en el aspecto semántico, trabajando ambos paralelamente.

Para ayudar al niño a articular, es necesario hablarle clara y lentamente para que el niño pueda reconocer las palabras e imitarlas, siempre mirándolo a la cara. El niño pronuncia al principio sonidos simples y luego más complejos; al niño pequeño no se le debe exigir sonidos demasiado difíciles y es importante sensibilizar el oído del niño con un sonido por vez.

En general o hay dificultad con las vocales, y para las consonantes nasales: m, n, ñ, se coloca los dedos del niño en las aletas de la nariz del adulto mientras esta articula fuertemente, luego se invita al niño que repita el sonido con los dedos en su nariz y que tome conciencia de la vibración nasal.

Para las consonantes t y d, se coloca al niño frente del adulto de manera que mire la parte delantera de la boca y el movimiento de la lengua por delante de los dientes y luego hacia atrás, Crear conciencia en el niño de la diferencia del sonido de esas letras con la p, g, b y k.

Para las consonantes v y j, se coloca la mano del niño en la laringe del adulto para que perciba las vibraciones que se producen en ella. Se repite lo mismo con las consonantes f, s, y ch de manera que el niño perciba la ausencia de las vibraciones y mostrarle que acústicamente son más sordas.

Para las consonantes f y v, mostrar al niño como vacila la llama de una vela cuando coloca los incisivos superiores en posición próxima o en contacto leve con el labio inferior.

Para la consonante r, se coloca la mano del niño en la garganta del adulto mientras éste pronuncia una serie de r y de sílabas con r y que tome conciencia de la vibración de la boca.

Estos ejercicios deben combinarse con una respiración adecuada, enseñar al niño a tomar aire y luego emitir sonidos.

Para ayudar a la articulación de los sonidos es conveniente que el niño ejercite combinaciones con sentido, como mi, tú, sol, pan... Asimismo palabras simples que tengan significado y dentro del contexto del niño. Lo más importante es que el niño respete la secuencia de los sonidos aunque no articule correctamente.

Por: Ana María Allendes
Educadora Diferencial

Tratamiento del menor con Síndrome de Down 3

Movimientos de los pies:
Mover los dedos de los pies, doblar un pie, después el otro.
Separar las piernas, doblarlas, extenderlas y bajarlas.
Levantar una pierna por encima de un palo sostenido horizontalmente por el adulto.
Tomar una pelota entre los pies.


Desplazamiento sobre el suelo:
La Cabra: En posición a cuatro patas, el niño debe golpear con la cabeza una pelota, haciéndola que avance.
La Carretilla: El niño tiene las manos apoyadas en el suelo, y piernas extendidas, el adulto coge los muslos del niño, bloqueando las rodillas, bajo sus brazos. El niño debe levantar bien la cabeza y avanzar con las manos.
El Conejo: En posición agachada, el niño apoya las manos sobre el suelo, las adelanta un poco, las mantiene quietas, haciendo que sigan los pies junto con un pequeño salto (este ejercicio prepara el salto de pie).

Ejercicios de motricidad fina:
Rasgar y arrugar papeles.
Trabajar dedos sobre una superficie plana, avanzando y retrocediendo
Tocar el piano y otros instrumentos.
Apretar con ambas manos una pelotita compacta, de esponja o goma.
Pintar con diferentes materiales.
Modelar con arcilla.
Recortar con tijeras y marcar figuras libremente.
Recortar con tijeras punta roma figuras estampadas.
Armar y desarmar rompecabezas con un mínimo de 10 piezas.

Ejercicios de Logopedia:
Movimiento de la Lengua dentro de la boca hacia cada uno de los maxilares y debajo de cada uno de los labios sin separarlos.
Movimiento de la lengua sacándola y punteando, llegando a la barbilla; hacia la nariz, costado de la boca lo más amplio que se pueda.
Jugar a inflar la boca, llenándola con aire y dar golpes suaves sobre los pómulos, expeliendo simultáneamente el aire de una sola vez con un soplido.
Soplar hojas de papel con los labios levemente separados, inhalando el máximo de aire posible y exhalando hasta poder doblar la hoja.
Soplar una pelota de ping-pong, colocada en el extremo de la mesa y entre dos cuadernos o dos libros, hasta llegar al otro extremo.

Ejercitación bucal:
Suprimir el uso del chupete.
No tomar leche ni jugos en mamadera.
Beber en vaso con bombilla.
Beber en vasos o jarritos con mango.
Tomar helado en cucurucho.
Masticar trozos de plátano, peras, manzanas, hasta llegar a deglutir alimentos como: papas, zapallos, fideos y finalmente carne.

Por: Ana María Allendes
Educadora Diferencial

Tratamiento del menor con Síndrome de Down 2

Ejercitación auditiva y rítmica:
Ejecutar melodías sencillas con pasajes fuertes y suaves. Tocar en diferentes tonalidades un pandero. Golpear sobre una mesa con un martillo de madera con pasajes suaves, agitando los brazos en los pasajes fuertes.Utilizar canciones infantiles en forma repetitiva. Repetir una y otra vez una poesía. Hacer que el niño imite sonidos como por ejemplo: ruidos de campanas, de un reloj, onomatopeya de animales, palabras monosílabas, sonidos emitidos por el adulto.

Ejercitación previa a la marcha:
Masaje con la palma de la mano, comenzando desde el cervical al sacro, esto puede ser con guantes de seda, terciopelo, tocuyo, etc. Luego en piernas, brazo, torso, espalda. Mantener al niño en un corral trenzado, lo que le permitirá desplazarse y afirmándose con sus manos, cuyo borde debe ser acolchado. Usar andadores fijos que le permitan el desplazamiento con los pies. Hacer rodar al niño con ayuda de otra persona.

En posición de rodillas:
Levantar y después bajar los brazos hacia delante y luego lateralmente. Dar palmadas delante de la cara y por encima de la cabeza. Movimiento de tronco brazos y manos: Posición derecha con piernas separadas. El tronco derecho. Ambos brazos hacia atrás Manos a lo largo del cuerpo. Manos a las caderas. Pulgares hacia atrás. Dedos hacia delante. Manos a la nuca. Manos detrás del cuello. Tocarse la punta de los dedos. Codos hacia atrás.

Marcha del equilibrio:
Dar pasos agarrado de un bastón presentado horizontalmente por el adulto. Caminar al lado de una línea trazada con gis o plumón. Llevar sobre la cabeza un saquito de arena. Pasar por encima de obstáculos como: botellas, neumáticos, etc. Caminar derecho hacia delante, teniendo las manos tendidas al frente, llevando un objeto en sus manos. Levantarse sobre la punta de los pies, apoyándose en la mesa. Quedarse de pie, inmóvil, con ojos cerrados. Quedarse de pie, con ojos cerrados, y luego levantar durante un segundo una pierna. Avanzar a lo largo de una cuerda. Correr de un muro a otro. Andar pasos cortos y largos.

Por: Ana María Allendes

Educadora Diferencial

Tratamiento del menor con Síndrome de Down 1

Los niños con Síndrome de Down, reciben una educación diferencial, que comienza en el seno familiar relacionada con la actitud de los padres, por lo que el niño debe permanecer y disfrutar psicoafectivamente del ambiente hogareño, en un clima de adaptación y cariño, ya que sus primeras vivencias marcarán su existencia. Lo que dice relación con la educación psicosocial del niño Down, esta es relativamente fácil y fructífera, y aunque su instrucción es lenta, muchos de ellos aprenden a leer, a escribir a sumar y restar satisfactoriamente, no se les debe presionar durante su proceso de aprendizaje, ya que, la educación de estos niños debe estar centrada en aspectos concretos, sistemáticos e inmediatos.

También se puede señalar que muchos de ellos se destacan por un buen nivel memorístico, desarrollando un vocabulario adecuado, y llegando a pronunciar correctamente; todo esto se logra con paciencia y con la aplicación de ejercicios concretos y reiterativos.

De la organización y dirección de las actividades de los niños dependerá la efectiva asimilación de los contenidos y el conjunto de conductas que deberá desarrollar para conseguir los objetivos fijados dependiendo del período de maduración.

Estas actividades presentan ciertas categorías:
a) Automatismo: Patrón de conductas seleccionadas que permiten desafiar de manera rápida y económica situaciones comunes en su trabajo; a eta categoría corresponde: los hábitos, las destrezas y las habiolidades.
b) Elementos cognitivos: Es la información y conocimiento sistematizado que se debe adquirir, para resolver situaciones o conflictos.
c) Elementos afectivos o emotivos: Son la base de la integración a la vida social – escolar y profesional los que comprenden las actitudes, preferencias e ideales.

Las actividades van desde activar la función madurativa básica hasta aprendizajes complejos de tipo escolar; desde la estimulación temprana hasta el final del proceso de la recuperación funcional; centrándose en funciones de senso – percepción, atención, memoria, razonamiento, imaginación, orientación témpo – espacial, etc,; en habilidades motoras finas y gruesas, y en técnicas de auto cuidado.

Para el logro de los objetivos deben planificarse en forma segura las actividades que deben empezar en la cuna:

Estimular la fijación y seguimiento visual. Mostrar al niño un objeto por vez, cambiando tamaños y colores, un muy cerca de sus ojos y tratando de que tenga la cabeza derecha. Luego cuando ya haya logrado fijar sus ojos en los objetos, irlos desplazando primero lento y luego más rápido.

Estimular la percepción auditiva. Buscar objetos que emitan sonidos diferentes, y agradables, y luego pasárselos para que los manipule.

Estimular la coordinación visomotora. Acostar al niño en una colchoneta y mostrándole los objetos y estimulándolo para que los tome. A medida que el niño va creciendo ponerlo cada vez a más distancia y luego poner a su disposición distintos objetos y juguetes.
Por:
Ana María Allendes
Educadora Diferencial

Primer titulado universitario con Síndrome de Down en España

Primer titulado universitario de la Unión Europea que padece esa alteración
Profesor con Síndrome de Down da su primera clase en España


Madrid, 10 de marzo. Pablo Pineda tiene un diplomado en magisterio y acaba de impartir su primera clase en un colegio de Montemayor, en la provincia andaluza de Córdoba.

Eso sería muy común, si no fuera porque Pineda nació con síndrome de Down. El joven español, de 34 años, destaca por ser el primer titulado universitario de la Unión Europea (UE) que padece esa alteración genética, lo cual lo convierte en ejemplo de superación.

Y él lo sabe. Podemos alcanzar lo que nos propongamos, declaró en su primera clase en el colegio Miguel de Cervantes, en la cual, como docente invitado, explicó a una veintena de alumnos de sexto de primaria –uno de ellos también con el mismo padecimiento– cómo se elabora una película.

Pineda es experto en el tema, porque protagonizó el filme Yo también, rodado a finales del año pasado en Sevilla y Madrid y coproducido por el director Julio Médem.

En la película, parcialmente inspirada en su vida, Pineda encarna a Daniel, un trabajador social con Síndrome de Down que se enamora de su compañera Laura, papel que interpreta la actriz Lola Dueñas, ganadora del premio Goya por Mar adentro, de Alejandro Amenábar.

Me parece que la cinta es innovadora, porque muestra asuntos que hasta ahora eran desconocidos y porque se ven aspectos del síndrome de Down que nunca han salido a la luz. Temas como la afectividad, la sexualidad y el mundo de los sentimientos están bien tratados, declaró Pineda sobre la cinta.

Anteriormente había aparecido en la televisión en un anuncio de la Obra Social de Caja Madrid en favor de la integración de los discapacitados con el lema Sí, podemos conseguirlo, consigna inspirada en el “Yes, we can” (Sí podemos) utilizado por Barack Obama en su campaña electoral.

Artículo tomado de: La Jornada
Miércoles 11 de Marzo del 2009.

jueves, 12 de marzo de 2009

¿Cómo mejorar la relación entre hermanos?


Los padres deben tomar una serie de precauciones para facilitar la aceptación de sus otros hijos a la situación provocada por el hermano con Síndrome de Down:

1) Conocer a cada hijo con sus peculiaridades y diferencias: quererlos y aceptarlos.

2) No consentir a los hijos en exceso: ni a los que tienen Síndrome de Down ni a los que no lo tienen.

3) No sobrerresponsabilizar a los hijos que no tienen discapacidad.

4) No proyectar sus ilusiones y expectativas en los hijos sin discapacidad: aprender que no son perfectos.

5) Agradecer a los hijos las ayudas prestadas.

6) Permitir la expresión libre de todos los miembros de la familia.

7) Crear tiempos y espacios exclusivos (“momentos”) para los hijos sin discapacidad: escucharlos.

8) Respetar los momentos en que sus hijos quieren estar solos o realizar actividades sociales sin sus hermanos.

9) Dejar que los hermanos arreglen sus propias diferencias sin intervenir, a no ser que sea necesario.

10) Procurar que la dinámica familiar sea lo más normal posible.

Aprendiendo a vivir con la discapacidad

La primera meta para aprender a vivir con la discapacidad es lo que se llama aceptación funcional. Es cuando las personas se enfrentan al diagnóstico, aceptan que se trata de Síndrome de Down y que no desaparecerá. Entonces empieza a reaccionar como puede; continúa con su vida y empieza a ayudar al bebé a crecer y a desarrollar lo mejor de sus posibilidades. Para la mayoría de los padres, esta fase no llega hasta los dos o tres meses.

Para algunos padres no encierra mayor dificultad:
“No hizo falta mucha información para aceptarla, nos bastó con saber que era un bebé con este síndrome y por que había ocurrido. Ni se nos ocurrió no llevarlo a casa, era nuestro hijo, no importaba lo que tuviera”.

Otros padres tienen que esforzarse consciente y enérgicamente al principio:
“Me vino bien salir del hospital y dejar allí al bebé. Esto nos dio tiempo de calmarnos y de hablar sin abrumarnos. Nos sentíamos forzados a tomar una decisión apresurada y cuando le trajimos a casa, fue lo apropiado para todos.”

Con otros padres debemos permitir que el tiempo ponga remedio:
“Yo me reintegre a la raza humana cuándo cumplió los cuatro meses.”
Algunos padres dicen que aceptan al niño, pero en realidad no lo hacen:
“Yo no rechazo a mi hijo, sino al Síndrome de Down.”

A menudo los padres se quejan de que la gente, especialmente los parientes y profesionales bien intencionados, insisten en que deben aceptar al niño deficiente de forma fatalista. Esta actitud a menudo sólo agrava la depresión. Mientras que los padres suelen aceptar al niño, muchos no pueden aceptar la discapacidad de esta manera tan fatalista.

En vez de esto, intentan buscar formas constructivas de superar la discapacidad. Es por esto, que se debe “Aprender a vivir con la discapacidad”, ya que se esta consciente de que esta ahí, pero se buscan formas de salir adelante ya ayudar al niño.

¿Dónde buscar ayuda o información?

Directorio

Instituciones Públicas
Unidades de Orientación al Público de la SEP

No. 1 Delegación Miguel Hidalgo y Benito Juárez Tel. 5255•2035
No. 2 Delegación Gustavo A. Madero Tel. 5781•5128
No. 3 Delegación Iztacalco Tel. 5420•7346
No. 4 Delegación Cuajimalpa, M. Contreras y A. Obregón Tel. 5661•4494
No. 5 Delegación Coyoacán y Tlalpan Tel. 5659•8529
No. 6 Delegación Xochimilco, Tlahuac y Milpa Alta Tel. 5675•4649
No. 7 Delegación Cuauhtémoc y Azcapotzalco Tel. 5702•6600 y 5789•0332

Instituciones Privadas

Adelante Niño Down, AC
Latacunga No. 893 Col. Lindavista, Deleg. G. A. Madero, México D.F. C.P. 07300 Tel. 5586•7273 andac@prodigy.net.mx

Centro Down de Tlahuac, AC
Continuación de Hugo Guerrero S/N Col. La Planta, Deleg. Iztapalapa, México D.F. Tel. 5845•0946

Comunidad Down, AC
Calz. Las Aguilas No. 1681 Col. Lomas de Guadalupe, Deleg. A. Obregón, México D.F. C.P. Tel. 5635•2587 y 5635•2462 comunidad_down@yahoo.com

Fundación Cedac
Izcalli San Mateo No. 22 Col. Santiago Occipaco, Naucalpan, Estado de México C.P. 53250 Tel. 5343•1048

Fundación Ctduca, IAP
Patricio Sainz No. 1804 Col. Del Valle, Deleg. B. Juárez, México D.F. C.P. 03100 Tel. 5534•4361 ctduca@prodigy.net.mx

Fundación John Langdon Down, AC
Selva No. 4 Col. Insurgentes Cuicuilco, Deleg. Coyoacán, México D.F. C.P. 04530 Tel. 5666•8580 fjldown@internet.com.mx

Fundación Rehabilitación e Integracion Down, AC
Heriberto Frías No. 929 Col. Del Valle, Deleg. B. Juárez, México D.F. C.P. 03100 Tel. 5523•7457 fridown@yahoo.com

Integración Down, IAP
Callejón Congreso No. 36 Col. La Joya, Deleg. Tlalpan, México D.F. C.P. 14000 Tel. 5573•5073 integracion.down@starmedia.com

Nadie puede dar lo que no tiene

Ser padres es una de las formas más exigentes de crecimiento personal. Nadie da lo que no tiene y muchas veces son los hijos, con sus exigencias, los que hacen ver y aceptar las contradicciones de los propios papás, los obligan a enfrentar lo que han eludido, a nutrirlos para alimentarlos, a buscar la coherencia y definir el sentido de la vida que ellos quieren ofrecer a sus hijos.

Los niños con discapacidad, como los grandes transformadores, parecen decir: venimos a contradecir. Al romper nuestras expectativas ponen de cabeza el mundo de sus papás en el cuál, creían que todo estaba bajo control.


Ser padres de un niño con necesidades especiales es un reto que estruja el corazón. Para enfrentarlo se debe echamos mano de la personalidad, de los recursos emocionales, la cantidad de éxitos o fracasos que encuentren a lo largo de su vida y el tipo de apoyo con el que cuenan por parte de la familia y la comunidad en que viven. Nadie puede ser mejor padre que persona.

Para poder vivir y crecer con un hijo con necesidades especiales necesitan, primero, aprender a vivir consigo mismos.

En este aprendizaje hay algo fundamental: terapeutas, médicos y maestros puede haber muchos y excelentes, pero el papel de mamá o papá sólo lo pueden hacer ustedes. Esa es su mayor ventaja.

Los Aliados


La familia extensa y los amigos. El nacimiento del bebé con Síndrome de Down, probablemente los ha dejado desconcertados. A veces los papás tienden a encerrarse y dejar de ver a sus amigos y a su familia. Este es uno de los errores a evitar. Los amigos y la familia son los recursos más seguros con los que podrán contar en los momentos más difíciles y también en los de mayor felicidad.

Apóyense en ellos para escaparse un momento de la rutina (solos o en pareja) y acudan a ellos cuando necesiten un oído y un hombro.

El pediatra. Algunos bebés con Síndrome de Down pueden nacer con algunas malformaciones (cardiacas, digestivas, urinarias, oculares); sensibilidad acentuada a las infecciones; problemas auditivos o visuales, o insuficiencia en la función tiroidea.

No en todos los casos es así, de hecho hay bebés con Síndrome de Down que nacen completamente sanos. Sin embargo, es de suma importancia consultar a su pediatra regularmente y asistir a las revisiones de rutina para detectar, a tiempo, cualquier problema.

El terapeuta. Un tono muscular bajo (hipotonía) y un comportamiento poco activo son frecuentes en los bebés con Síndrome de Down. Su hijo requiere un programa que estimule sus áreas motoras. El terapeuta puede, también, contestar todas sus dudas acerca del desarrollo de su hijo y lo que pueden hacer para favorecerlo.

Grupos de padres. Compartir experiencias con otros padres que enfrentan el mismo reto, puede ser un gran apoyo.

La Escuela

Los niños con Síndrome de Down pueden y deben ir a la escuela, espacio de socialización e integración fundamental. Los hábitos, habilidades y conceptos que ahí aprendan serán herramientas básicas para una vida productiva e independiente.

La relación con otros niños —con y sin discapacidad— les enseñará a compartir, expresarse, respetar y hacerse respetar.

Además de haber enseñado a su niño las habilidades básicas de socialización, descritas arriba, es importantísimo que haya logrado el control de esfínteres para que pueda integrarse a la escuela. Los niños con Síndorme de Down tardan un poco más en aprender a avisar cuando quieren ir al baño, pero siempre lo logran.

Como papás, se tienen varias opciones educativas. Será su niño, y su personalidad, quien les dará la pauta para escoger el sistema educativo que mejor se adapta a sus necesidades y a sus capacidades.

Educación especializada para niños con Síndrome de Down. Son centros donde su hijo convivirá con otros chicos con Síndrome de Down. Por lo general, estas escuelas están muy adaptadas a sus necesidades específicas y cuentan con personal especializado.

Si se deciden por esta opción, se recomienda que busquen actividades extra-escolares para que su hijo juegue con niños sin discapacidad y, así, se fomente su integración social.

Educación especial. Estos centros —públicos o privados— integran en sus aulas a niños con distintos tipos de discapacidad, aunque los grupos se organizan en función de las necesidades de los niños. La recomendación que hicimos arriba aplica también en este caso.


Grupos integrados en escuelas regulares. Cada vez más escuelas —privadas— se abren a este tipo de integración. Pensando que el niño con discapacidad tiene necesidades educativas especiales —que no va a poder cubrir en su totalidad la maestra de grupo— las escuelas optan por abrir un espacio donde estos niños trabajan la parte académica en grupo de apoyo con sus pares y comparten con sus compañeros sin necesidades especiales, las actividades extracurriculares.

Hay que checar que esto ocurra en la escuela en la que piensan inscribir a su hijo porque hay instituciones que cuentan con un grupo de apoyo, pero no integran a nuestros niños en ninguna de las actividades del grupo regular.

Integración al grupo regular. Esta opción se aplica en escuelas públicas y privadas. La idea es que su hijo sea un alumno más en el salón y conviva en las actividades académicas y de recreo con compañeros sin discapacidad.

Los maestros, más sensibilizados y preparados, adaptarán el plan de trabajo de del niño con Síndrome de Down en sus objetivos y contenidos de manera que pueda aprovechar mejor el tiempo en la escuela.

Cabe señalar que cuando el niño es muy pequeño, generalmente compartirá el salón con niños de su misma edad. Más adelante —debido a su discapacidad intelectual— probablemente se desfase. Es importante señalar que este atraso nunca debe ser mayor a dos años ya que los niños reciben el mayor beneficio cuando conviven con sus pares de la misma edad. Si se relacionan con niños mucho más pequeños, su aprendizaje se verá limitado y hasta notaremos regresiones.

Si optan por la integración a un grupo regular se recomienda que fomenten el trabajo en equipo, es decir: la maestra, la terapeuta, los papás y el niño deben sincronizar sus metas y las estrategias para alcanzarlas. Sin el trabajo en equipo es muy difícil que el niño logre aprovechar al máximo su estancia en la escuela.

Todos los niños pueden aprender pero los niños con Síndrome de Down tienen necesidades educativas especiales que hay que atender. Como papás, se deben de acostumbrar a observar y escuchar a al niño para poder detectar lo que requiere.

Tienen que considerar el tipo de apoyo extra-escolar que va a requerir, por las tardes, para reforzar lo aprendido en la escuela e introducir conceptos nuevos. Cada niño es distinto y requerirá apoyos diferentes que pueden incluir: atención psicológica, pedagógica y terapia física, de lenguaje y ocupacional, entre otras.

Procuren que su hijo tenga amigos —dentro o fuera de la escuela— que compartan sus mismos retos. Lo mismo en el salón de clase que en la vida cotidiana, todos aprendemos de los iguales las distintas maneras como puede abordarse un mismo problema. Ver a otro enfrentar un reto desde la misma frontera, bajo las mismas circunstancias, es un aprendizaje muy formativo pues descubrimos que no hay sólo una manera de hacer las cosas.

Los niños con discapacidad deben compartir su vida con chicos con y sin necesidades especiales. Su experiencia de vida será mucho más rica y sus oportunidades para hacer amigos con quienes compartir sus horas de ocio serán mayores.