Día Internacional del Síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra en el mundo el Día Internacional de las personas con Síndrome de Down. En un mundo lleno de noticias tristes, es reconfortante poder dedicar un espacio a celebrar los cambios que en los últimos años han permitido mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, y reflexionar sobrelas nuevas metas a alcanzar.

La Corporación Síndrome de Down es una entidad sin ánimo de lucro creada por padres de familia de niños con esta condición, en el año 1988. Desde su fundación se ha dedicado a generar servicios, programas y nuevas oportunidades que respondan a las fortalezas y necesidades de las personas con Síndrome de Down y de sus familias, su integración a la sociedad, el reconocimiento de sus derechos y el mejoramiento de su calidad de vida.

Hace algunas décadas los niños con Síndrome de Down morían a temprana edad, como consecuencia del desconocimiento o desatención de sus cardiopatías. Incluso se hablaba de que no existían adultos con Down. Hoy en día, es claro que el Síndrome de Down en si mismo no es una enfermedad sino una condición de vida, y que mediante una adecuada labor preventiva se pueden evitar o manejar oportuna y exitosamente las implicaciones de salud más frecuentemente ligadas a la condición.

Casi ningún niño con Down accedía a programas de estimulación temprana, bien por falta de oportunidad o bien porque se consideraba que no valía la pena. Hoy en día es claro, que la intervención en los primeros años de vida del niño es fundamental y que le permite alcanzar niveles de desarrollo que se consideraban fuera de sualcance.

Tampoco se pensaba que los niños con Síndrome de Down pudieran estudiar. La gran mayoría permanecían toda su vida en sus hogares, sin oportunidades de aprendizaje, socialización o desarrollo. Si bien esta situación lamentablemente aún se presenta para muchos niños, especialmente aquellos que viven en municipios o zonasmarginadas, muchos de ellos han accedido no solamente a opciones educativas, sino a la educación formal. La Corporación Síndrome de Down recibió en el año 2002 la Condecoración Simón Bolívar otorgada por el Ministerio de Educación Nacional en reconocimiento a su trabajo en la construcción de prácticas de educación inclusiva para niños y jóvenes con deficiencia cognitiva.

La vida social de los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down también ha cambiado. Hoy en día se reconoce y se respeta su derecho y su capacidad para ser parte fundamental de su familia y de su entorno, para tener amigos, novia, parejas estables, y desarrollar una vida afectiva como la de cualquier otra persona.

Los adultos con Síndrome de Down han entrado a participar del mercado laboral, desempeñando diferentes ocupaciones que les permiten aportar a la sociedad, sentirse útiles y llevar una vida más independiente y autónoma.

En este proceso, sus familias han sido parte fundamental. Ante todo, porque les dieron la oportunidad de vivir. Pero además porque los han amado, los han aceptado y han creído en ellos, transmitiéndoles confianza y seguridad.

Por todo lo anterior, el 21 de Marzo es un día de celebración. Igualmente es un día de compromiso con nuevos retos y nuevas metas a alcanzar. La Corporación Síndrome de Down como entidad creada y liderada por padres de familia de niños y jóvenes con esta condición, seguirá luchando porque cada vez las oportunidades sean mayores y los imposibles desaparezcan.

LUZ GARCIA DE GALINDO

Directora GeneralCorporación Síndrome de Down

www.corpdown.org